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Krankheitsbild

„Meistens sage ich, dass Constantins Herz geholpert hat, er lange sauerstoffunterversorgt war und dass er jetzt in einem Zustand ist, der gemeinhin als Wachkoma bezeichnet wird, was es aber nicht trifft. Er ist ja nicht dauerhaft im Bett und an Maschinen angeschlossen. Er lebt ja ‚ganz normal‘ mit uns zu Hause. Und Constantin ist ja wach und nicht im Koma. Wenn mehr Zeit ist, erkläre ich den Menschen, dass Constantins Wahrnehmung gestört ist und er ein anderes Bewusstseinsniveau hat.“

Mutter eines zehnjährigen Sohnes mit schwerster Hirnschädigung im Juli 2016

Eine schwere Hirnschädigung kann durch einen Unfall oder ein anderes einschneidendes Ereignis erworben werden. Wenn als Folge der Hirnschädigung eine schwere Bewusstseinsstörung anhält, wird dieser Zustand umgangssprachlich oft als Wachkoma bezeichnet. 

Dem umgangssprachlichen Begriff Wachkoma entsprechen mehrere medizinische Fachbegriffe: apallisches Syndrom, apallisches Durchgangssyndrom, fortbestehender (persistierender) vegetativer Status (engl. persistent vegetative state), bleibender (permanenter) vegetativer Status (engl. permanent vegetative state), Coma vigile, Syndrom reaktionsloser Wachheit.

Gerade bei betroffenen Kindern ist es auch möglich, dass die Ärzte keinen der genannten Begriffe verwenden, sondern von einer „schwersten Hirnschädigung“ sprechen oder den Zustand des Patienten umschreiben, zum Beispiel mit Begriffen wie „kontaktfähig“ beziehungsweise „nicht kontaktfähig“.

Die verschiedenen Begrifflichkeiten werden von Experten aus Medizin, Therapie und Pflege kritisch diskutiert. Auch Angehörige nutzen verschiedene Beschreibungen für den Gesundheitszustand ihrer Lieben und können sich mit manchen Begriffen besser, mit anderen schlechter identifizieren. 

Wie im eindrucksvollen einleitenden Zitat deutlich wird, reicht ein Begriff oft ohnehin nicht aus, um anderen das komplexe und häufig unbekannte Krankheitsbild zu beschreiben.

In den nachfolgenden Ausführungen verwenden wir vorwiegend die Begrifflichkeit Wachkoma, die auch in der Literatur oft benutzt wird. In unsere Sichtweise beziehen wir auch Kinder ein, bei denen eine langsame Besserung zu beobachten ist. Sie befinden sich in einem minimalen Bewusstseinszustand (engl. minimally conscious state) oder einer nachfolgenden Entwicklungssphase.

Auf den folgenden Seiten erfahren Sie unter anderem, wie die Diagnose gestellt wird und welche Behandlungs- und Therapieansätze bestehen. Außerdem erhalten Sie Anregungen, was Eltern für ihr Kind in dieser Situation tun können. In unseren Ausführungen nehmen wir Bezug auf Fachliteratur, die wir in Auszügen zitieren. Es erfolgt somit keine medizinisch vollständige Aufarbeitung des Themas. Bitte verstehen Sie diese Informationen vielmehr als Übersicht über die wesentlichen Aspekte des Krankheitsbildes, die wir unter Hinzuziehung von Fachleuten zusammengestellt haben.

Illustration Krankheitsbild

Es wird geschätzt, dass sich weltweit fast 93.000 Kinder unter 15 Jahren im Wachkoma befinden, davon ungefähr 6.ooo in Europa und in Deutschland ca. 600 Kinder.

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