Lumia Stiftung

Langzeitentlastung

Weitere Entlastungsmöglichkeiten

Über die vorgestellten Leistungen hinaus wollen wir Ihnen noch weitere Möglichkeiten und Ideen zur Entlastung aufzeigen.

Hospizpflege

Eine weitere Entlastungsleistung, die von vielen Kindern und Jugendlichen mit schwersten erworbenen Hirnschädigungen in Anspruch genommen werden kann, ist die zeitweise Aufnahme in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz (Hospizpflege nach §39a SGB V).

Wichtig:
Der Begriff „Hospiz“ wird oft mit Skepsis betrachtet, weil er mit dem Lebensende in Verbindung gebracht wird. Im Erwachsenenbereich ist es tatsächlich so, dass ein Schwerpunkt der Arbeit in stationären Hospizen in der Aufnahme und Begleitung während der finalen Phase liegt. 
Ganz anders ist es im Kinder- und Jugendbereich: das zentrale Anliegen in der Hospizpflege bei Kindern und Jugendlichen ist es zu begleiten – das Kind und seine Familie. Das ist bereits ab dem Zeitpunkt möglich, an dem eine Krankheit als lebenslimitierend diagnostiziert wird.
 

Um Hospizpflege in Anspruch nehmen zu können, benötigen Sie eine ärztliche Bescheinigung über die lebenslimitierende Diagnose. Ihr Kinderarzt kann diese ausstellen. Kinder mit schwersten erworbenen Hirnschädigungen sollten in der Regel eine solche Bescheinigung erhalten, zum Teil schon aufgrund der Begleiterkrankungen wie z.B. Epilepsien oder Aspirationsgefahren mit dem Risiko von Lungenentzündungen. Mitarbeiter von Hospizen beraten Sie gerne ausführlicher hierzu.

Mit einer solchen Bescheinigung können Sie bei Ihrer Krankenkasse einen formlosen Antrag auf Hospizpflege stellen. Jährlich stehen Ihnen 28 Tage Hospizpflege zur Verfügung. Sie erhalten eine Bewilligung und können mit dieser Ihre 28 Tage frei in verschiedenen Hospizen „buchen“.

Ein Aufenthalt ist für die ganze Familie möglich oder nur für Ihr erkranktes Kind. Es gibt oft tolle Angebote für alle Familienmitglieder.

In Deutschland stehen dafür derzeit ein gutes Dutzend stationäre Kinderhospize zur Verfügung. Im Unterschied zur Kurzzeitpflege bietet die Hospizpflege eine deutlich höhere Betreuungsintensität (1:1 oder 1:2-Betreuung).

Achtung:  Das Pflegegeld wird bei einer stationären Hospizpflege nicht weitergezahlt.

Ergänzend oder alternativ kann man stundenweise Entlastung durch einen ambulanten Kinderhospizdienst erhalten. Hierbei werden den Familien speziell ausgebildete ehrenamtliche Helfer an die Seite gestellt, die sie regelmäßig für einige Stunden entlasten. Die Helfer kommen zu der Familie nach Hause und unterstützen je nach individueller Bedarfslage, in dem sie z.B. das erkrankte Kind betreuen, Zeit mit den Geschwistern verbringen oder Gesprächspartner für die Eltern sind.

Kurse für pflegende Angehörige

Die Pflegekassen bieten unter anderem kostenlose Kurse für pflegende Angehörige an. Damit wollen sie die Angehörigen nicht nur bei pflegerischen Aufgaben anleiten und ihnen mehr Sicherheit geben, sondern auch deren körperliche und seelische Belastung verringern. Viele Teilnehmer und Teilnehmerinnen erleben den Austausch in der Gruppe außerdem als sehr wertvoll.

Manchmal werden die Kurse für pflegende Angehörige in Zusammenarbeit mit Verbänden der freien Wohlfahrtspflege, mit Pflegediensten, Volkshochschulen oder Bildungsvereinen angeboten. Wenn Sie Interesse haben, fragen Sie einfach bei Ihrer Pflegekasse nach. Diese ist gesetzlich verpflichtet, solche Kurse unentgeltlich anzubieten.

Illustration pflegende Angehörige
Eingliederungshilfe

Entlastung können auch die Leistungen der Eingliederungshilfe bieten, die beim Sozialhilfeträger beantragt werden können. Das Leistungsspektrum ist vielfältig. 

Besondere Aufgabe der Eingliederungshilfe ist es, Menschen mit Behinderung in die Gesellschaft einzugliedern und ihnen Teilhabe zu ermöglichen. Sie umfasst dementsprechend viele verschiedene Hilfsangebote. Aus der breiten Palette seien hier nur drei Beispiele herausgegriffen, die möglicherweise für Sie beziehungsweise Ihr Kind infrage kommen: Frühförderung für noch nicht eingeschulte Kinder, eine persönliche Assistenz in der Schule (Integrationshelfer) oder der Besuch einer Tagesförderstätte für volljährige Menschen mit Behinderung.

 
Tages- und Nachtpflege

Der Vollständigkeit halber führen wir hier auch die Leistung der Tages- und Nachtpflege auf. Geeignete Angebote gibt es für pflegebedürftige Kinder und Jugendliche zurzeit allerdings kaum, weshalb diese gesetzliche Leistung von Familien mit einem pflegebedürftigen Kind in der Regel nicht in Anspruch genommen wird beziehungsweise nicht in Anspruch genommen werden kann.

Für die Tages- und Nachtpflege übernimmt die Pflegekasse Aufwendungen für die sogenannte teilstationäre Pflege und Betreuung in einer zugelassenen Einrichtung bis zu einem von dem Pflegegrad abhängigen monatlichen Höchstbetrag. Voraussetzung dafür ist die Einstufung in mindestens Pflegegrad 2.

„Teilstationär“ bezeichnet die zeitweise Pflege und Betreuung tagsüber oder auch in der Nacht in einer Einrichtung. Aktuell gibt es hier vorwiegend Angebote, die speziell für Menschen mit Demenz konzipiert sind.

Nächste Seite Weitere Entlastungsmöglichkeiten (Fortsetzung)