Nach der Reha
Es ist eine gute Hilfestellung, mit allen Familienmitgliedern im Austausch darüber zu sein, was jeder von der neuen Situation erwartet beziehungsweise befürchtet. Dann können Sie besser achtgeben aufeinander. Denn es ist wichtig, dass alle Familienmitglieder und im Fall der häuslichen Pflege speziell die Hauptpflegeperson auch Gelegenheiten zur Selbstfürsorge haben und nutzen.
Das ist aber ebenfalls wichtig, wenn Sie zwar nicht die körperliche Belastung durch die Pflege haben, weil Ihr Kind in einer Einrichtung lebt, aber viel in Gedanken bei Ihrem Kind sind, sich vielleicht Sorgen machen.
Planen Sie kleine Zeitfenster ein, in denen Sie Zeit nur für sich, nur für die Geschwister oder gemeinsame Zeit als Paar haben. Ausführliche Informationen zu diesen Aspekten finden Sie unter „Selbstfürsorge“.
Berufliche Veränderungen
Die Vereinbarkeit von Pflege und Berufstätigkeit erfordert ein hohes Maß an Flexibilität. Viele Kinder sind gesundheitlich so stabil, dass sie Kindergarten, (Förder-)Schule oder eine Tagesförderstätte besuchen können. Selbst dann aber kommt es immer mal wieder zu krisenhaften Situationen, in denen Sie als Eltern besonders gefordert sind.
Auch wenn ein Pflegedienst große Teile der Pflege übernimmt, zeigt die Erfahrung, dass der vereinbarte Stundenumfang bei hohem Krankenstand oder Personalwechsel/-mangel nicht immer geleistet werden kann. Daher ist eine Reduzierung der Arbeitszeit gegebenenfalls notwendig, damit Sie in der neuen Situation auf die äußeren Gegebenheiten/Umstände reagieren können.
Gut zu wissen:
Bei einem Kind mit Behinderung gilt die Regelung, dass Sie sich auch über das zwölfte Lebensjahr hinaus „kinderkrank“ melden können. Die Beschränkung auf zehn Tage je Elternteil bleibt jedoch bestehen (§ 45 Absatz 1 SGB V), sofern man nicht alleinerziehend ist. Alleinerziehende haben einen Anspruch von 20 Tagen.
Wenn Sie wissen, dass Sie eine längere Pause von Ihrer Beschäftigung brauchen, können Sie unter Umständen Pflegezeit oder Familienpflegezeit beantragen. Die genauen Details hierzu finden Sie in der Broschüre „Bessere Vereinbarkeit von Familie, Pflege und Beruf – Gesetzliche Regelungen ab dem 1. Januar 2015“, die Sie auf der Homepage des Bundesministeriums für Familien, Senioren, Frauen und Jugend herunterladen können.
In der Regel ist es gut, wenn die Kolleginnen und Kollegen sowie die Vorgesetzten über Ihre Situation informiert sind, damit sie Sie bei Engpässen entlasten können.
Familiäre Veränderungen
Wenn ein Familienmitglied plötzlich in hohem Maße auf unterstützend-liebevolle Zuwendung angewiesen ist, bleibt das nicht ohne Auswirkungen auf das gesamte Familiensystem. Ein bewusster Umgang mit diesen Veränderungen hilft, sich gegen bestimmte Schwierigkeiten zu wappnen und realistische Einschätzungen vorzunehmen.
Das betrifft etwa das Thema häusliche Pflege. Mit ihr dringt viel Neues in den Familienalltag ein, etwa die häufige Anwesenheit von Pflegediensten und von Therapeutinnen und Therapeuten oder Hilfsmittel, die viel Raum einnehmen. Manchmal betreffen die Änderungen sogar das gesamte bisherige Lebensmodell von der Wohnsituation über die Organisation des Alltags bis hin zur beruflichen Situation.
Auch für die Geschwisterkinder ergeben sich viele Veränderungen. Sie selbst sind traurig und besorgt wegen des Gesundheitszustands ihrer Schwester oder ihres Bruders. Hinzu kommt, dass ihre Eltern nun weniger Zeit für sie haben. Leiden sie darunter, zeigen sie das nicht unbedingt offen. Sie bemühen sich häufig, ihren Eltern nicht zusätzlich zur Last zu fallen. Der besonderen Lage von Geschwisterkindern haben wir ein eigenes Thema gewidmet, in dem eine Expertin zu Wort kommt, die hilfreiche Einblicke in die Gefühlswelt und den Umgang mit Geschwisterkindern liefert.
Beim Wohnen außerhalb des Elternhauses ergeben sich andere Besonderheiten als bei der Pflege in der häuslichen Umgebung. Die Gewöhnung daran, dass Ihr Kind nicht bei Ihnen zu Hause wohnt und es von Pflege- und Betreuungskräften umsorgt wird, kann eine Zeit dauern und Ihnen zunächst schwerfallen. Es gilt, einen guten Umgang damit zu finden, wie regelmäßig Sie Ihr Kind besuchen und wie Sie den Austausch und die Zusammenarbeit mit der Wohneinrichtung gestalten. Die Balance zwischen „weiterhin für das Kind da sein“ und „ein Stück weit loslassen“ ist nicht immer leicht zu finden und zu halten.
Die seelischen Anforderungen steigen durch die plötzlich veränderte Familiensituation und den veränderten Alltag an. Anregungen zur Auseinandersetzung mit den emotionalen Aspekten Ihrer veränderten Lebensbedingungen finden Sie unter dem Thema „Zwischen Hoffnung und Trauer“.