Lumia Stiftung

Schwerste erworbene Hirnschädigungen und Wachkoma

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Tipps für Eltern:

Liebe Eltern,
die Erkrankung Ihres Kindes ist sehr komplex, eine sichere Prognose zur Entwicklung Ihres Kindes kann nicht gestellt werden. Wir möchten Ihnen empfehlen, im Umgang mit Ihrem Kind Ihrem eigenen Gefühl zu folgen. Eine behutsame Ansprache und Förderung wird Ihrem Kind wohltun. Denken Sie aber auch daran, dass Ihr Kind viel Ruhe benötigt, um sich zu stabilisieren und zu regenerieren. 

Sie werden viele Entscheidungen für Ihr Kind treffen – sowohl in alltäglichen Belangen als auch in grundsätzlichen Fragen. Vertrauen Sie auch hierbei auf Ihr Gefühl so wie vor dem Unfall bzw. Ereignis. Sie kennen Ihr Kind am besten und geben ihm Sicherheit.

Wir möchten Sie gleichfalls ermutigen, Ihren Familienalltag gemeinsam mit Ihrem kranken Kind zu gestalten und auch dem Alltag Ihres Kindes eine Tagesstruktur zu geben. Dies geschieht natürlich erst nach der Entlassung aus der Reha. Wie alle Kinder in Deutschland haben auch schwerkranke Kinder Schulpflicht. Sofern Ihr Kind gesundheitlich stabil ist, bietet der Besuch einer geeigneten Schule oder eines Kindergartens Möglichkeiten einer individuellen und altersgerechten Förderung. Gleichzeitig hat Ihr Kind Kontakt zu anderen gleichaltrigen Kindern. Eine feste Tagesstruktur gibt Ihrem Kind Orientierung und Sicherheit und ermöglicht auch Ihnen ein wenig Entlastung.

Wenn Sie es sich und Ihrem Kind zutrauen, versuchen Sie auch, Freizeitaktivitäten zu planen und umzusetzen. Beziehen Sie wenn möglich helfende Hände von Pflegekräften, Freunden oder Verwandten mit ein. Auch die passenden Hilfsmittel können zum Beispiel den Ausflug, das Schwimmen oder den Urlaub erleichtern. Freizeitaktivitäten können Ihrem Kind und auch Ihnen Anregung bieten und der ganzen Familie ein Stück Identität schaffen. 

Die Situation erfordert auch von Ihnen enorme körperliche und seelische Kräfte. Seien Sie daher ebenfalls im Umgang mit sich selbst achtsam. Es ist eine gute Organisation des Pflegealltags erforderlich, um sich für eigene Bedürfnisse Freiräume – wenn sie auch klein sein mögen – zu schaffen. Unter Selbstfürsorge geben wir Ihnen verschiedene Anregungen zum achtsamen Umgang mit sich selbst.

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